Din punct de vedere medical, sunt şanse de unu la patru milioane de cazuri ca un un nou-născut să sufere de disostoză mandibulo-facială (o lipsă de simetrie a feţei), combinată cu alte sindroame care-i schilodesc chipul. Pentru un om de ştiinţă, o asemenea combinaţie nefericită de cromozomi face să apară pe lume o… minune.
Pentru o familie în care se naşte un astfel de copil, supravieţuirea, creşterea, acceptarea lui de către alţii sunt, fiecare în parte, o minune.
Pentru un copil atins de această boală minuni devin: faptul că poate mânca; faptul că poate să îşi ţină limba-n gură; faptul că se joacă; faptul că merge la şcoală; faptul că are prieteni.
Dar cum arată un asemenea copil?
Puteţi să căutaţi pe Google imagini cu suferinzii de sindromul Treacher Collins, puteţi să daţi un click AICI sau să faceţi cunoştinţă cu Auggie (Augustus) Pullman.
Cine este Auggie (Augustus) Pullman?
Auggie Pullman este un copil de zece ani, care a avut nenorocul să se nască grav bolnav. Are o familie care îl adoră (mama, tatăl, sora mai mare) şi o căţeluşă Daisy care îl iubeşte necondiţionat. Felul în care arată băiatul îi oripilează pe cei din jur, iar aceştia îl resping instantaneu. Astfel, pentru a-l proteja, părinţii îl ţin mai mult alături de ei. Până să ajungă în gimnaziu, învaţă acasă, cu mama lui. Aventura lui Auggie începe odată cu înscrierea în clasa a cincea.
Cum arată el?
Portretul lui Auggie, făcut de sora lui, Olivia (Via)
,,Are ochii cu vreo doi centimetri mai jos decât ar trebui, aproape la jumătatea obrajilor. Sunt înclinaţi câtre exterior sub unghi foarte mare, arată ca nişte tăieturi făcute în diagonală pe faţa lui. Se vede bine că ochiul stâng este mai jos decât cel drept. Ochii se umflă în afară, pentru că orbitele sunt prea mici ca să încapă în ele. Pleoapele de sus sunt mereu pe jumătate închise, ca şi cum August ar fi pe punctul să adoarmă.
Pleoapele de jos sunt foarte lăsate, de parcă o coardă invizibilă le-ar trage în jos. Li se vede căptuşala roşie, par întoarse pe dos. Nu are nici gene, nici sprâncene. Nasul e disproporţionat de mare pentru faţa lui şi cărnos. Capul e scobit pe laterale, acolo unde ar trebui să fie urechile, ca şi cum cineva i-ar fi îngustat faţa la mijloc cu un cleşte. Nu are pomeţi deloc. Nişte cute adânci coboară de la nas spre gură şi îl fac să pară de ceară. Unii oameni cred că a ars într-un incendiu.”
Cum îl văd pe Auggie mama şi tatăl lui?
Tatăl: ,,Îţi iubesc faţa, Auggie. O iubesc absolut şi cu pasiune.”
Mama: ,,Eşti o adevărată minune, Auggie. Eşti o minunăţie!”
Auggie despre sine:
,,Nu mă voi descrie cum arăt: indiferent ce grozăvie v-aţi imagina, probabil că este mai rău. Pentru mine, totuşi, sunt doar eu. Un copil obişnuit.”
Copiii ,,normali” – despre Auggie:
Băiatul-şobolan. Ciudatul. Monstrul. E.T. extraterestrul sau Monstrul extraterestru din Alien. Scârbosul. Faţă de şopârlă. Mutantul. Purtător de Ciumă. Orcul. Gollum din Stăpânul inelelor. Chestia asta.
*
Despre felul în care un copil cu o teribilă dismorfie facială este privit şi acceptat de covârstnici (şi de părinţii acestora); despre experienţele prin care trece el odată ajuns la şcoală este vorba în Minunea de R. J. Palacio.
Nu am să povestesc subiectul acestei cărţi pentru… copii.
Am să spun că romanul merită să fie citit, întâi şi-ntâi, de adulţi.
Minunea face minuni cu oamenii mari care nu mai cred în puterea bunătăţii şi nici în rostul ei. Cu oamenii care îşi înăbuşă – de voie, de nevoie – rezervele emoţionale. Cu toţi cei care tânjesc după un rest de candoare.
Dacă aş fi citit cartea în copilărie, mi-ar fi atras atenţia ce fac personajele la şcoală şi în excursii; ce cărţi preferă; ce muzică ascultă; ce jocuri au pe consolele de acasă; la ce filme se uită; ce discută pe Facebook.
Eu, adulta care se mai întreabă câteodată dacă a fi bun e o opţiune rentabilă (pentru cel ce se străduieşte să fie bun!), ţin minte că Minunea este o carte despre miracole ca: bunătatea, curajul, devotamentul, acceptarea, prietenia. O istorie despre măreţia discretă a unui copil, Auggie Pullman: „Cel mai măreţ – explică la un moment dat un personaj-adult din carte – este acela care însufleţeşte cele mai multe inimi prin puterea inimii lui”.
Iar dacă ar fi să rezum romanul printr-un singur citat (dintr-o grămadă care-ar merita să fie transcrise aici), aş alege următoarele rânduri:
„Ar trebui, poate, să facem o nouă regulă în viaţă…
Să încercăm întotdeauna să fim puţin mai buni decât este necesar.”
Ioana Revnic
